Ce que vous devez savoir sur les tests d’ADN à domicile

Un petit échantillon de salive envoyé par la poste est tout ce dont vous avez besoin pour connaître les origines de vos ancêtres, retrouver des membres de votre famille et savoir si vous êtes à risque de développer des maladies comme l’Alzheimer et le diabète. Ces tests d’ADN à domicile ne sont toutefois pas sans risques, surtout si vous tenez à votre vie privée.

Qu’est-ce que c’est?

Voilà maintenant plus d’une dizaine d’années que des entreprises comme 23andMe et Ancestry.ca offrent des tests d’ADN permettant de découvrir son profil génétique. Alors que ces services visaient surtout, au début, à transmettre de l’information de nature médicale, c’est leur utilisation dans un contexte de recherches généalogiques qui leur a permis de voir leur popularité exploser. Il y aurait d’ailleurs eu autant de tests réalisés en 2018 que pendant toutes les années précédentes. À ce rythme, plus de 100 millions de personnes devraient avoir été testées dans le monde d’ici les deux prochaines années.

Ceux qui achètent ces services – qui coûtent de 100$ à 200$, selon ce que l’on souhaite connaître – obtiennent des informations sur les maladies qu’ils risquent de développer et sur les saines habitudes de vie qu’ils devraient adopter. La plupart veulent toutefois surtout découvrir leurs origines. Les sites comme 23andme.com et Ancestry.ca affichent le lieu d’origine des ancêtres des utilisateurs, à quelle époque ils y résidaient, et plus.

Les données des utilisateurs qui le souhaitent peuvent aussi être utilisées pour retrouver des membres de leur famille, comme des cousins éloignés et même des frères et sœurs inconnus. Il est même possible de téléverser ses informations dans des bases de données publiques pour élargir encore plus sa recherche (et se comparer à ceux qui ont utilisé le test d’une entreprise différente, par exemple). Pour les mordus de généalogie, les tests d’ADN à domicile sont de véritables mines d’or.

Quels sont les risques associés?

Il n’y a toutefois pas que les cousins à la recherche de leurs ancêtres qui consultent ces bases de données. La police aussi le fait. C’est d’ailleurs en faisant analyser de l’ADN provenant d’une scène de crime que les policiers américains ont récemment pu découvrir l’identité d’un tueur et violeur en série des années 1970.

Si la percée a, à première vue, tout d’une bonne nouvelle, quelques bémols doivent toutefois être apportés. La technique n’est pas parfaite, et peut générer de faux positifs. Des utilisateurs courent donc le risque d’être accusés à tort, ou du moins, de voir leur vie chamboulée à la suite d’enquêtes policières, par exemple.

Pire encore, il n’est pas nécessaire d’avoir passé de test pour être à risque. Le «Golden State Killer» (le tueur et violeur des années 1970 mentionné ci-haut) n’avait pas lui-même fourni son ADN à un site de généalogie, mais suffisamment de ses cousins éloignés l’avaient fait pour permettre à la police de le retrouver.

Selon des études, si seulement 2% de la population fournissait son ADN à une même base de données, n’importe quel individu pourrait être retracé, peu importe qu’il ait donné son consentement ou non.

Plusieurs craignent aussi que les bases de données d’ADN soient utilisées par les compagnies d’assurances pour refuser une assurance vie ou faire augmenter une prime d’assurance maladie, par exemple.

La Loi sur la non-discrimination génétique protège en partie la population contre cette pratique au Canada, mais elle a été déclarée invalide par la Cour d’appel du Québec. Et même si les assureurs ont promis de ne pas utiliser de tests génétiques pour déterminer le montant des primes pour les petites assurances vies, en obtenir une plus grosse pourrait être de plus en plus difficile dans les années à venir, selon votre profil génétique.

Les entreprises qui offrent les tests génétiques vendent aussi certaines informations à d’autres compagnies, et il n’est pas toujours facile de savoir comment les données seront alors utilisées.

Même sans entrer dans le détail des risques légaux et reliés aux assurances, les résultats de ces tests peuvent aussi être chargés émotionnellement. Certaines personnes préféreraient peut-être ne pas savoir qu’elles risquent de développer une maladie grave, ou même que leur père n’est finalement pas leur père biologique.

Quelles sont les bonnes pratiques?

Les risques associés aux tests d’ADN à domicile sont bien réels, ce qui ne veut pas dire que ces tests sont à proscrire pour autant. Comme partout ailleurs, il revient à chaque personne de décider si les bénéfices sont assez importants pour qu’elle accepte les risques.

Plus la technologie s’améliore, plus ces tests peuvent, après tout, fournir des informations utiles. Ils peuvent même sauver des vies.

Selon une étude de la Vanderbilt University parue l’année dernière, la qualité de la protection offerte par les contrats d’utilisation varie beaucoup d’un test à l’autre. Dans l’ensemble, il semble qu’il vaut mieux se fier aux plus gros joueurs, comme Ancestry et 23andMe, qui permettent de mieux contrôler comment nos données sont utilisées.

Il est ainsi possible de choisir si on souhaite que nos informations soient utilisées, ou non, à des fins de recherche. L’ADN partagé est anonymisé, mais comme le cas du «Golden State Killer» l’a démontré, votre anonymat génétique est loin d’être garanti. Un utilisateur pourrait aussi refuser d’être retrouvé par sa famille éloignée, par exemple.

Les entreprises permettent aussi d’effacer les informations de votre compte une fois que vous avez reçu votre rapport sur votre santé ou sur vos origines. Votre ADN ne pourra alors plus être recherché ni transmis à des entreprises tierces. Les services d’analyse d’ADN évoluent cependant avec le temps, et il est habituellement possible d’obtenir de nouvelles informations à mesure que les bases de données s’étoffent. Ceux qui choisissent de retirer leur ADN de ces bases ne pourront donc pas bénéficier de ces nouveautés.

Que vous choisissiez d’acheter un test d’ADN à domicile ou d’effacer vos données, la question à vous poser est la même: tenez-vous suffisamment à connaître votre profil génétique pour accepter les risques qui y sont associés?